「治療と看取りの記録」は、「専門職グリーフケア研修」及び「グリーフカウンセラー養成プログラム」の中で限定的に使用します。
このページでは、代表理事の経験をもとに、症状の自覚から看取りまでの現実(医療記録)をお伝えします。また、家族の経済的負担や情報収集の困難、煩雑な申請手続きなど当事者として経験した課題を共有します。
* 今後は、他のご遺族の体験談や記録もデータ化していきます。
主な内容
1. 医療記録
2. 家族が直面した経済的負担
3. 情報収集や申請手続きで感じた課題とその改善案
これらの公開によって、一人でも多くの方がAYA世代特有の課題について理解を深め、患者やご家族への支援につながることを期待します。
症状の自覚から初期治療、手術、術後の苦しみと転移、再発、看取りまでの医療記録には、息子の経験した壮絶な痛みと苦しみ、スピリチュアルペインが日々記されています。これらは、患者や家族が直面する現実を具体的に示す貴重な記録です。
医療記録の内容には、個人情報が多く含まれているため、主に専門職対象のグリーフケア研修および下記目的に資すると認めた場合においてのみ限定的に紹介します。
*音声記録について
症状の自覚から、息子は絶え間ない痛みに苦しみ、自宅での会話や入院中の電話で泣きながらその痛みや医療への不信感を訴えました。また、彼の日々の言葉には、生きる意味や死への恐れに向き合う壮絶なスピリチュアルペインが含まれていました。
これらの音声はリアルであり、聞くこと自体に多大なエネルギーを要します。専門職であっても、非常に辛い体験になる可能性があります。そのため一般公開はしませんが、病院での短時間の関わりの中では感じ取れない患者と家族の「真のグリーフ」と「スピリチュアルペイン」を理解するための重要な資料となり得ます。
音声記録/会話記録は、専門職向け研修において限定的に使用する予定です。
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AYA世代のがん患者と家族が直面する経済的負担について、具体的なデータを基に紹介します。高額な検査費用や医療・介護費用、術後障害に係る出費、税金など、家族が抱える現実的な課題を明らかにします。
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2025年8月~公開します。
「医療記録」で紹介する内容は、当面、主に専門職向け研修で限定的に使用する予定です。この研修では以下に重点を置きます。
研修詳細については「グリーフケア研修」をご覧ください。
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